Isä erityisperheessä - kuutamolla kasvatuksesta ja pihalla palveluista?

Kevättä pukkaa. Kirjosieppo luikauttelee terveisiä kaukomailta palatessani viemästä erityistä poikaani kuntouttavan työtoimintaan. Samalla reissulla vein hänen eläkehakemuksensa Kelaan. Kainalossani nivaska liitteitä. Lausuntoja, diagnooseja ja todistuksia. Nimiä, joiden takana lääkäreitä, terapeutteja, psykologeja ja ohjaajia. Kotimatkalla pohdin, millaista hänen loppuelämänsä tulee olemaan ja millainen on ollut roolini hänen isänään. Miehenä erityisperheessä, kasvattajana ja arjen pyörittäjänä.

Erotilanteessa erityisperheen lasten huoltajaksi jää useimmiten äiti. Sekä isän että äidin arjesta tulee entistä vaativampaa. Erimielisyyttä voi tulla kuntoutuksesta, odotukset lapsen kehityksen suhteen voivat olla entisillä puolisoilla tyystin erilaiset. Tämä ei tietenkään ole lapsen kannalta toivottavaa.

Onko erityisperheen arjessa sitten jotain erolle erityisesti altistavaa meidän miesten osalta?

Kokemukseni mukaan isät tuppaavat toisinaan jäämään ulkokehälle erityisperheen arjessa. Se ei ole kenenkään syy tai vika. Järjestelmä ikään kuin tahattomasti toimii niin. Mikäli lapsen vamma tai sairaus on vakava, hoito ja kuntoutus ovat vaativia. Tämä tarkoittaa joskus sitä, että toinen vanhemmista jää kotiin. Usein työelämään jää isä, äidistä voi tulla omaishoitaja. Kun isä on töissä, äiti osallistuu lapsen sairaalajaksoille sekä diagnosointiin ja kuntoutukseen liittyviin palavereihin. Niin on helpompaa.

Vähitellen isä jää lapsen tilannetta koskevasta tiedosta paitsi. Se ei ole äidin vika. Tietoa ja termejä tulee siihen tahtiin, etteivät yhdet korvat ja silmät riitä informaatiota omaksumaan. Saati kotona jakamaan, niin että vanhemmilla olisi yhtenevä ja ajantasainen tieto lapsensa tilanteesta. Vähitellen isä jää tietovajeeseen niin, ettei hän enää osaa keskustella lapsensa asioista tai ei uskalla puuttua vaikkapa kasvatukseen tai kuntoutukseen, kouluasioista puhumattakaan. Isä tuntee kasvatuksellisen osaamisen vajavuutta ja erkanee lapsensa arjesta. Kunnes tulee hetki, jolloin hän ei koe enää ymmärtävänsä lapsensa asioita ollenkaan. Sairaalasta, neuvolasta, Kelalta, päiväkodista ja koulustakin soitetaan useimmiten äidille.

Kuinka välttää erotilanne erityisperheessä? Puolisoiden tasapuoliseen kohteluun tulee kiinnittää huomiota alusta alkaen ja jokaisessa paikassa, jossa perhe kohdataan. Molemmille vanhemmille on merkityksellistä tulla hyvin kohdatuksi ja huomioiduksi. Erityisperheiden arkeen kuuluvat tiiviit yhteydet lapsen kasvua ja kuntoutusta tukeviin palveluihin. Näissä kohtaamisissa isän tulisi olla mukana alusta alkaen. Mikäli kutsua ei kuulu, on isän tungettava itsensä mukaan. Vastuu on myös meillä miehillä. Hankalalta tuntuvaan moniammatilliseen jargonpalaveriin on vain mentävä ja avattava rohkeasti suunsa.

Taas olen auton ratissa pohtimassa. Tällä kertaa haen nuorta miestä työpaikasta, koska aistiherkkyyksien vuoksi hänen on hankala käyttää esimerkiksi julkisia kulkuvälineitä. Puhumattakaan bussien aikatauluista, jotka on nähtävästi tehty todennäköisyyslaskentaan erikoistuneille insinööreille. Olen aamua hieman varmempi siitä, että olen osannut hommani isänä ja kasvattajana. Olen aika varma myös siitä, että poikani joskus päätyy opiskelemaan ja tekemään työkseen jotain itseään kiinnostavaa. Kirjosieppo vaihtui päivän aikana nurmikolla tepsuttavaan västäräkkiin. Kesä tulee, varmasti.

Aslak Rantakokko

Kirjoittaja on työskennellyt mm. Autismi- ja Aspergerliitossa järjestösuunnittelijana. Tällä hetkellä hän toimii järjestötoiminnan asiantuntijana Suomen Vanhempainliiton EPeLi -hankkeessa (RAY 2016-18), jossa mm. kehitetään erityisperheiden isien vertaistukea. Aslakilla on kolme aikuista lasta, joista yksi erityislapsi.